"Alsof men een mes in mijn hoofd steekt": wat is de clusterhoofdpijn waar minister Vanessa Matz aan lijdt?

In dit artikel:

Minister Vanessa Matz (Les Engagés) lijdt aan chronische clusterhoofdpijn, een zeldzame en volgens neurologen uiterst pijnlijke aandoening. Haar eerste aanval kreeg ze in mei 2017. Anders dan migraine veroorzaakt clusterhoofdpijn meestal een ondraaglijke, eenzijdige pijn rond het oog, vaak met een hangend ooglid, een vernauwde pupil, een rood en tranend oog en een loopneus. Tijdens een aanval zijn patiënten vaak rusteloos en ijsberen ze rond.

Ongeveer één op de duizend mensen heeft clusterhoofdpijn, goed voor naar schatting 11.000 Belgen. Zo’n 80 procent is man, terwijl migraine vaker vrouwen treft. Bij episodische clusterhoofdpijn komen aanvallen gedurende enkele weken of maanden, vaak seizoensgebonden en ’s nachts, waarna langere pijnvrije periodes volgen. Bij de chronische vorm, die ongeveer 10 procent van de patiënten treft, blijven de aanvallen terugkeren. Matz heeft negen jaar na haar eerste aanval nog bijna elke nacht één of meer aanvallen.

De precieze oorzaak is onbekend, al lijkt de hypothalamus een verkeerde prikkel te geven. Alcohol en roken kunnen aanvallen uitlokken. Er bestaat geen genezende behandeling, maar medicijnen kunnen aanvallen voorkomen of onderdrukken. Hoge dosissen zuurstof verlichten de pijn bij veel patiënten binnen vijf tot tien minuten. Daarom bewaart Matz zuurstofflessen op verschillende plaatsen. Ze miste onlangs een VN-top in New York nadat de Amerikaanse luchtvaartautoriteit geen toestemming gaf om een zuurstoffles mee te nemen. Neurologen hopen dat haar getuigenis meer herkenning en een snellere diagnose oplevert; vroeger duurde het gemiddeld 44 maanden voordat patiënten die kregen.